IRUD (未診断疾患イニシアチブ)INITIATIVE ON RARE AND
UNDIAGNOSED DISEASES

IRUD(未診断疾患イニシアチブ)

IRUD(アイラッド)について

当院はIRUDの協力病院です。IRUDに関する病院は全国で490カ所あり、IRUD拠点病院、高度協力病院、協力病院の3種類があります。当院では、IRUD拠点病院と連携することによって、かかりつけ医からの患者さんの紹介受け入れとIRUDへの参加の橋渡しをしています。

IRUD(未診断疾患イニシアチブ)とは？

未診断疾患イニシアチブ(Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases; IRUD)は、国立研究開発法人 日本医療研究開発機構(AMED)により主導され、日本全国の診断がつかずに悩んでいる患者さん(未診断疾患患者)に対して、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と照らし合わせることで、患者さんの少ない難病や、これまでに知られていない新しい疾患を診断しようとしています。
IRUDでは、2015年に小児の希少・未診断疾患イニシアチブ(IRUD-P)がスタートし、同年10月からは成人の希少・未診断疾患イニシアチブ(IRUD-A)が開始されました。この2つは、2017年度からは統合されて小児から成人までシームレスに対応し、診断確定を目指す、全国規模の研究プロジェクトとなりました。
IRUDのホームページには、2019年9月末までに「35」の新しい疾患遺伝子を見つけ、「435」の病気の原因となる遺伝子として強く疑われる遺伝子を見つけたこと、またこれまでに約4,000家系の解析を実施し、そのうち約30%は指定難病または希少疾患であったことが報告されています。

IRUDのながれ

院外からご紹介の場合

  • STEP01

    かかりつけ医療機関の受診

    かかりつけ医の先生にIRUDコンサルトシートをご記入いただき、診療情報提供書と一緒に、当院遺伝カウンセリング外来宛てにご郵送ください。

    IRUDコンサルトシートDL

  • STEP02

    遺伝カウンセリング外来の受診予約

    IRUDを希望するご本人さまが、当院遺伝カウセリング外来までお電話またはFAXしてください。
    受診日程の調整を行います。
    患者さんの状況によっては、IRUD検査の対象外となる場合があります。
    また、IRUDの検査費用はいただきませんが、遺伝カウンセリングの費用は別途発生します。
    詳しくは、診療案内をご覧ください。

    連絡先

    九州大学病院　遺伝カウンセリング外来(臨床遺伝医療部)

    〒812-8582　福岡市東区馬出3-1-1

    TEL: 092-642-5057(平日9-17時)

  • STEP03

    遺伝カウンセリング外来の受診

    予約日に遺伝カウンセリング外来を受診してください。
    遺伝カウンセリングを受診しても、患者さんの状況によりIRUD検査の対象とならない可能性があることをご了承ください。
    また、IRUD検査を受ける場合には、その後複数回受診していただく必要があります。
    詳しくは、遺伝カウンセリングのながれをご覧ください。

    「IRUD診断体制」図(https://www.amed.go.jp/program/IRUD/)より引用